Минздрав Ставрополья закупает препарат для детей с диагнозом «СМА»

Диагноз «Спинальная мышечная атрофия» сложный, требует специфического лечения. Препаратов, излечивающих от этого генетического недуга, в мире нет.
Минздрав Ставрополья закупает препарат для детей с диагнозом «СМА»
Минздрав Ставрополья закупает препарат для детей с диагнозом «СМА» Фото: Минздрав Ставрополья закупает препарат для детей с диагнозом «СМА»
Диагноз «Спинальная мышечная атрофия» сложный, требует специфического лечения. Препаратов, излечивающих от этого генетического недуга, в мире нет.
Поэтому все ставропольские дети с вышеназванным диагнозом находятся под диспансерным наблюдением по месту проживания. Также им обеспечивается возможность получать медицинскую помощь в краевых специализированных учреждениях здравоохранения у узких специалистов. При необходимости, по направлениям учреждений здравоохранения и министерства здравоохранения Ставропольского края помощь и консультации оказываются в федеральных клиниках.
 
Детей со СМА, нуждающихся в средствах реабилитации, обеспечивают необходимым оборудованием, например, дыхательным, за счет средств краевого бюджета. Неврологи на постоянной связи с родителями таких маленьких пациентов, и важно, что оказание медицинской помощи данной категории пациентов в министерстве здравоохранения Ставропольского края на особом контроле. А вот рекомендации по назначению специфического лечения пациентам делаются федеральными клиниками.
 
К таким назначениям относится единственный зарегистрированный в России препарат «Спинраза» (международное непатентованное наименование «нусинерсен»), который, согласно имеющимся данным, может поддерживать жизнь маленьких пациентов, в отдельных случаях отмечается улучшение состояния.
 
К сожалению, данный препарат не входит в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП). Его нет в продаже в свободном доступе. А имеющиеся объективные причины, в том числе разночтения в нормативно-правовых актах, отсутствие утвержденных стандартов лечения и клинических рекомендаций с применением препарата «Спинраза» в Российской Федерации, отсутствие опыта применения его в субъектах Российской Федерации и т.д., создает определенные трудности в организации бесплатного лекарственного обеспечения пациентов.
 
Тем не менее, министерство здравоохранения Ставропольского края на постоянной основе предпринимает меры к возможности решения вопроса обеспечения пациентов данным лекарственным средством. В частности, обращается во внебюджетные фонды, прорабатывает вопрос по включению детей в благотворительную программу раннего доступа на базе федеральных клиник по обеспечению «Спинразой» (благодаря такой договоренности трое малышей в пошлом году начали лечение препаратом).
 
В настоящее время министерство закупает лекарственный препарат «Спинраза» для обеспечения детей со СМА в соответствии с Федеральным законом № 44-ФЗ «О контрактной системе в сфере закупок, товаров, работ и услуг для государственных и муниципальных нужд». Средства выделены из краевого бюджета. Первый закупочный аукцион уже состоялся. Дальнейшее проведение закупок данного препарата будет также осуществляться в рамках 44-ФЗ.

Комментарии (0)

    Новости

    1600429983

    В Ставропольский крае 21 застройщик перешёл на проектное финансирование

    1600357636

    Ставропольский суд обязал регоператора устранить нарушения при начислении платежей

    1600274819

    Маринель Вилк: «Никакие кризисы и пандемии не закроют мой бизнес»

    1600105161

    На Ставрополье создали 24 геронтологических кабинета

    1600086110

    Образовательная программа «Мама-предприниматель» стартовала на Ставрополье

    1599829047

    Сельский дом культуры в Красногвардейском районе обзавёлся новый крышей

    1599759655

    Три тысячи мам в декрете получат новые профессии на Ставрополье

    1599669181

    Бульвар Мира в Невинномысске украсили ещё два памятных знака

    1599584369

    Ставропольские овцеводы получат 127,5 миллионов рублей на реализацию шерсти

    1599410473

    Первый борт санавиации приземлился в Ставрополе

    Наши авторы

    Мила Гень

    Мила Гень

    Ольга Винницкая

    Ольга Винницкая

    Не установлено

    Иван Ставропольский

    Иван Ставропольский

    Петр Пятигорский

    Петр Пятигорский

    Олег Касатонов

    Олег Касатонов

    240x400
    240x400