Минздрав Ставрополья закупает препарат для детей с диагнозом «СМА»

Диагноз «Спинальная мышечная атрофия» сложный, требует специфического лечения. Препаратов, излечивающих от этого генетического недуга, в мире нет.
Минздрав Ставрополья закупает препарат для детей с диагнозом «СМА»
Минздрав Ставрополья закупает препарат для детей с диагнозом «СМА» Фото: Минздрав Ставрополья закупает препарат для детей с диагнозом «СМА»
Диагноз «Спинальная мышечная атрофия» сложный, требует специфического лечения. Препаратов, излечивающих от этого генетического недуга, в мире нет.
Поэтому все ставропольские дети с вышеназванным диагнозом находятся под диспансерным наблюдением по месту проживания. Также им обеспечивается возможность получать медицинскую помощь в краевых специализированных учреждениях здравоохранения у узких специалистов. При необходимости, по направлениям учреждений здравоохранения и министерства здравоохранения Ставропольского края помощь и консультации оказываются в федеральных клиниках.
 
Детей со СМА, нуждающихся в средствах реабилитации, обеспечивают необходимым оборудованием, например, дыхательным, за счет средств краевого бюджета. Неврологи на постоянной связи с родителями таких маленьких пациентов, и важно, что оказание медицинской помощи данной категории пациентов в министерстве здравоохранения Ставропольского края на особом контроле. А вот рекомендации по назначению специфического лечения пациентам делаются федеральными клиниками.
 
К таким назначениям относится единственный зарегистрированный в России препарат «Спинраза» (международное непатентованное наименование «нусинерсен»), который, согласно имеющимся данным, может поддерживать жизнь маленьких пациентов, в отдельных случаях отмечается улучшение состояния.
 
К сожалению, данный препарат не входит в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП). Его нет в продаже в свободном доступе. А имеющиеся объективные причины, в том числе разночтения в нормативно-правовых актах, отсутствие утвержденных стандартов лечения и клинических рекомендаций с применением препарата «Спинраза» в Российской Федерации, отсутствие опыта применения его в субъектах Российской Федерации и т.д., создает определенные трудности в организации бесплатного лекарственного обеспечения пациентов.
 
Тем не менее, министерство здравоохранения Ставропольского края на постоянной основе предпринимает меры к возможности решения вопроса обеспечения пациентов данным лекарственным средством. В частности, обращается во внебюджетные фонды, прорабатывает вопрос по включению детей в благотворительную программу раннего доступа на базе федеральных клиник по обеспечению «Спинразой» (благодаря такой договоренности трое малышей в пошлом году начали лечение препаратом).
 
В настоящее время министерство закупает лекарственный препарат «Спинраза» для обеспечения детей со СМА в соответствии с Федеральным законом № 44-ФЗ «О контрактной системе в сфере закупок, товаров, работ и услуг для государственных и муниципальных нужд». Средства выделены из краевого бюджета. Первый закупочный аукцион уже состоялся. Дальнейшее проведение закупок данного препарата будет также осуществляться в рамках 44-ФЗ.

Комментарии (0)

    Новости

    1621249537

    Виноделы Ставрополья завоевали три медали на международных выставках

    1621170926

    В Ставропольском крае готовятся к открытию XXI российской выставки племенных овец и коз

    1621085063

    На Ставрополье обновили схему и программу развития электроэнергетики

    1620990908

    В регионе оборудование сотовой связи планируют интегрировать в архитектурное пространство

    1620904470

    Увлечение сельхозтехникой помогло труженику полей сохранить преданность профессии

    1620815171

    Школьники Железноводска обучаются робототехнике на открытых уроках

    1620741326

    1 миллиард рублей предусмотрен на комплексное развитие села в Ставропольском крае

    1620665049

    В Ставропольском крае полицейские Георгиевска раскрыли кражу металла весом более полутора тонн

    1620558451

    К Дню Победы на Ставрополье подготовлен 131 Вечный огонь

    1620476201

    Ставропольские садоводы готовы обеспечить круглогодичную поставку яблок по стране

    Наши авторы

    Раисат Зайнудинова

    Раисат Зайнудинова

    Анастасия Ряжская

    Анастасия Ряжская

    Мила Гень

    Мила Гень

    Ольга Винницкая

    Ольга Винницкая

    Не установлено

    Иван Ставропольский

    Иван Ставропольский

    240x400
    240x400