Минздрав Ставрополья закупает препарат для детей с диагнозом «СМА»

Диагноз «Спинальная мышечная атрофия» сложный, требует специфического лечения. Препаратов, излечивающих от этого генетического недуга, в мире нет.
Минздрав Ставрополья закупает препарат для детей с диагнозом «СМА»
Минздрав Ставрополья закупает препарат для детей с диагнозом «СМА» Фото: Минздрав Ставрополья закупает препарат для детей с диагнозом «СМА»
Диагноз «Спинальная мышечная атрофия» сложный, требует специфического лечения. Препаратов, излечивающих от этого генетического недуга, в мире нет.
Поэтому все ставропольские дети с вышеназванным диагнозом находятся под диспансерным наблюдением по месту проживания. Также им обеспечивается возможность получать медицинскую помощь в краевых специализированных учреждениях здравоохранения у узких специалистов. При необходимости, по направлениям учреждений здравоохранения и министерства здравоохранения Ставропольского края помощь и консультации оказываются в федеральных клиниках.
 
Детей со СМА, нуждающихся в средствах реабилитации, обеспечивают необходимым оборудованием, например, дыхательным, за счет средств краевого бюджета. Неврологи на постоянной связи с родителями таких маленьких пациентов, и важно, что оказание медицинской помощи данной категории пациентов в министерстве здравоохранения Ставропольского края на особом контроле. А вот рекомендации по назначению специфического лечения пациентам делаются федеральными клиниками.
 
К таким назначениям относится единственный зарегистрированный в России препарат «Спинраза» (международное непатентованное наименование «нусинерсен»), который, согласно имеющимся данным, может поддерживать жизнь маленьких пациентов, в отдельных случаях отмечается улучшение состояния.
 
К сожалению, данный препарат не входит в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП). Его нет в продаже в свободном доступе. А имеющиеся объективные причины, в том числе разночтения в нормативно-правовых актах, отсутствие утвержденных стандартов лечения и клинических рекомендаций с применением препарата «Спинраза» в Российской Федерации, отсутствие опыта применения его в субъектах Российской Федерации и т.д., создает определенные трудности в организации бесплатного лекарственного обеспечения пациентов.
 
Тем не менее, министерство здравоохранения Ставропольского края на постоянной основе предпринимает меры к возможности решения вопроса обеспечения пациентов данным лекарственным средством. В частности, обращается во внебюджетные фонды, прорабатывает вопрос по включению детей в благотворительную программу раннего доступа на базе федеральных клиник по обеспечению «Спинразой» (благодаря такой договоренности трое малышей в пошлом году начали лечение препаратом).
 
В настоящее время министерство закупает лекарственный препарат «Спинраза» для обеспечения детей со СМА в соответствии с Федеральным законом № 44-ФЗ «О контрактной системе в сфере закупок, товаров, работ и услуг для государственных и муниципальных нужд». Средства выделены из краевого бюджета. Первый закупочный аукцион уже состоялся. Дальнейшее проведение закупок данного препарата будет также осуществляться в рамках 44-ФЗ.

Комментарии (0)

    Новости

    1632150718

    В селе Красногвардейском состоялось первое с начала года заседание «Школы здоровья»

    1632136675

    Стала известна победительница конкурса бизнес-проектов «Мама-предприниматель»

    1632076908

    В «Протоне» запущена новая образовательная программа

    1631965199

    СТАВРОПОЛЬЕ ВОШЛО В ЧИСЛО 11 ЛУЧШИХ ПРОГРАММ ПОДДЕРЖКИ МЕСТНЫХ ИНИЦИАТИВ

    1631877747

    Росагролизинг дал старт акции «Раннее бронирование–2021»

    1631789349

    На Ставрополье открылась международная выставка садоводов «PROяблоко-2021»

    1631721963

    На Ставрополье организован сбор заявок для газификации домовладений

    1631702618

    ФЕДЕРАЛЬНЫЙ ПРОЕКТ «ДЕТСТВО БЕЗ ОПАСНОСТИ» ЗАПУСТИТСЯ НА БАЗЕ ЕССЕНТУКСКОГО РОДИЛЬНОГО ДОМА

    1631616896

    41 награда из Анапы

    1631534353

    ВПЕРЕДИ ЕЩЕ ОДИН ТУР

    Наши авторы

    Анастасия Колмыкова

    Анастасия Колмыкова

    Александр Григоров

    Александр Григоров

    Валерия Мартынова

    Валерия Мартынова

    Елизавета Крыпаева

    Елизавета Крыпаева

    Раисат Зайнудинова

    Раисат Зайнудинова

    240x400
    240x400